LUPUS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

El lupus eritematoso sistémico o LES es una enfermedad autoinmunecrónica que puede afectar a diversos órganos o tejidos.La enfermedad se caracteriza por tener períodosde actividad o brotes y períodos de latencia o remisión. Los síntomas son diferentes de un pacientea otro. Una persona con LES puede tener, por ejemplo, sólo cansancio, lesionesen la piel y fiebre durante un tiempo determinado sin causa aparente.Otra persona puede experimentar pérdidade peso, pérdidade cabello o problemas renales. El LES no es una enfermedad exclusivade los adultos, también se presenta en niños y adolescentes. Alrededordel 10-20% de los pacientes son diagnosticados antes delos 18 años. ¿Cuál es la causa de LESp?

Su causa aún permanecedesconocida. La combinación de varios factoresconduce a cambios en los mecanismos inmunorreguladores (inmunidad innata y adquirida) responsable de las manifestaciones del LES. Los principales factoresresponsables de la etiopatogenia de la enfermedad son: herencia genética(poligénica o monogénica), infecciones virales (como el virus de EpsteinBarr), fármacos, inmunodeficiencias primarias (como la deficiencia congénitadel complemento y la deficiencia de IgA), factoreshormonales (como la estrógeno) y ambientales (como los rayos ultravioleta, los contaminantes del aire).

¿Cómo se hizo el diagnóstico de LES?

El diagnóstico de LESp se realiza por la suma de manifestaciones clínicas, pruebas serológicas y de laboratorio, biopsias de dos órganos afectadosy otros procedimientos. En la práctica clínica se utilizan dos criteriosde clasificación para el diagnóstico de LESp. Un niño, niña o adolescente puede tener limitaciones para practicar deporte,especialmente si se encuentra en un periodo de actividadeducativa. En algunoscasos, también es necesario limitar las actividades al aire libre durante un largo períodode tiempo, ya que la exposición a los rayos ultravioleta del sol puede aumentar el riesgo de accidente. El lupus aumentael riesgo de infecciones debidasa la enfermedad ya los tratamientos inmunosupresores indicados. Es importante evitar contagios con la aplicación de las vacunas recomendadas por los médicos. La inflamación crónica que acompañaal lupus aumenta el riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares. La falta de actividad debido a la fatiga o el dolor puede conducir a la obesidad y también empeorar la inflamación. Destaqué la importancia de tener una alimentación adecuaday realizar actividadfísica bajo la guía del equipo médico. Los síntomas visiblese invisibles del lupus, así como las consecuencias del tratamiento, pueden alterar profundamente la autoestima y las relacionescon los compañeros de un adolescente. En algunas ocasiones, el niño o adolescente puede aislarse, resistirsea continuar el tratamiento o tratar de evitarlo por completo. El apoyo psicosocial del equipo de salud y la familiaes fundamental para ayudar al paciente a aceptar la enfermedad y realizar el tratamiento de manera adecuada.

¿Cuál es el tratamiento para SpLE?

El tratamiento del LESp debe individualizarse según la afectaciónde cada paciente, con el objetivo de controlar la inflamación de la enfermedad, mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes y prevenir daños irreversibles en órganos y tejidos1, 2. La protecciónsolar está indicadaen pacientes con fotosensibilidad y otras lesiones cutáneas relacionadas con la actividadde la enfermedad. La fotoprotección solar debe usarse diariamente con un bloqueador solar que tenga un factor de protecciónsuperior a 15, fraccionada de 3 a 4 veces al día.1,2 Se debe fomentar la práctica de actividad física en todos los pacientescon LESp. La dieta debe ser equilibrada, con bajos niveles de grasas y sal, y un aporte adecuadode calcio. El calcio y la vitaminaD están indicados para la prevención de la pérdida de masa ósea en todos los pacientes con LESp que utilizan glucocorticoides. La hipertensión debe ser tratada con prontitudy también se deben utilizarfármacos antihipertensivos (enalapril, losartán y/o bloqueantes de los canales de calcio)1,2,5. La cartilla de vacunación debe estar siempre revisada. Las vacunas de agentes vivos están contraindicadas. Siempre deben estar indicadas las vacunas con agentes inactivos,ya que muestran adecuada respuestavacunal con raros eventos adversosasociados, así como adecuada seguridaden la reactivación de la enfermedad. La vacuna antigripal está indicada anualmente y también se deben prescribir las vacunas antineumocócica y anti-VPH (virus del papilomahumano)1,2,4. Los antiinflamatorios no hormonales deben evitarse en pacientes con LESp debido al riesgo de daño renal irreversible. Los glucocorticoides controlanla mayoría de las manifestaciones de pSLE. Las dosis bajas de prednisonao prednisolona están indicadas para manifestaciones leves, como fiebreprolongada, linfadenopatía, hepatoesplenomegalia y compromiso de la piel y las articulaciones. Dosis moderadas de prednisona o prednisolona Departamento Científico de Reumatología • Sociedad Brasileña de Pediatría

PREGUNTAS FRECUENTES

¿EL LUPUS TIENE CURA?

El lupus no tiene cura, pero se puede controlar con tratamiento, que elimina o alivia los síntomas.

¿POR QUÉ AUMENTO DE PESO CON CORTICOIDES?

Los corticosteroides provocandepósitos de grasa en áreas inusuales y producen retenciónde líquidos y sales. También aumentan el apetito, lo que contribuyeal aumento de peso. La mayoría de los efectos secundarios de los corticosteroides son reversibles y desaparecen cuando se reduce o suspendela dosis. Afortunadamente, existen tratamientos que ayudan a disminuir la dosis de corticoides y evitar sus efectos adversos.

¿SIEMPRE TENDRÉQUE TOMAR MEDICAMENTOS?

El tratamiento ayuda a controlarla enfermedad y evitar sus complicaciones. En muchos pacientes, el tratamiento permitecontrolar por completolos brotes de LES y mantener la enfermedad bajo control o en remisión.De ahí la importancia de cumplir con las indicaciones y todas las recomendaciones médicas.

¿PORQUÉ TENGO QUE REALIZAR TANTAS CONSULTAS Y CONTROLES DE LABORATORIO?

Las quejas de los adolescentes sobre la frecuenciade las citas son comunes.Deben saber que hasta que logren controlarla enfermedad, pueden ser necesariasvarias consultas y exámenes de laboratorio. Esto quiere decir que, además de las visitas al reumatólogo pediátrico, en ocasiones es necesario consultara otros especialistas, por ejemplo el dermatólogo, el psicólogo, el neumólogo, el hematólogo, el psicopedagogo, el pediatra, el nutricionista, el fisioterapeuta, el nefrólogo, el oftalmólogo, el endocrinólogo. Esto sucede porque el LES es una enfermedad que puede afectar diferentes órganos,así como la salud física y emocional, y la vida social. A medida que se controla la enfermedad, las consultas se vuelven menos frecuentes. El apoyo de los padres y familiares también es fundamental y, para ello, es importante la participación del equipo de enfermería, el trabajador socialy el terapeuta familiar o psicólogo.